:: Курилка
Re: Про детей
Vaasiliy
Автор

Сообщений: 4
Дата регистрации: 28.09.2021
неоднозначный вопрос
Ratings: 1 negative/0 positive
Re: Про детей
boba

Сообщений: 6269
Откуда: Медвежьи озера-
Дата регистрации: 26.03.2001
regnum.ru
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
Ytuzov

Сообщений: 944
Откуда: Нижний Новгород
Дата регистрации: 17.05.2005
Тяжелобольная девочка умерла в Нижнем Новгороде, не дождавшись лекарств
Цитата:
Тогда родители малышки обратились в минздрав Нижегородской области. Но им в предоставлении лекарства отказали, заявив, что оно не зарегистрировано, да и вообще слишком дорогое.
После получения отказа родители больного ребенка пошли в суд. Дело было выиграно, однако даже спустя два месяца минздрав не закупил лекарство. Тем временем девочке становилось хуже с каждым днем. В итоге несколько дней назад она умерла.

Празднование Нового года в Нижнем Новгороде обойдется в полмиллиарда рублей



Исправлено 1 раз(а). Последнее : Ytuzov, 10.12.21 17:02
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
естественный отбор. а какие варианты?

ребенок один

youtu.be



Исправлено 1 раз(а). Последнее : of63, 10.12.21 20:41
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
Igor Korolyov

Сообщений: 34580
Дата регистрации: 28.05.2002
of63
естественный отбор. а какие варианты?

Взять тех "товарищей" которые тратят миллионы на флагштоки, памятники Ленину, здания администраций и прочих чиновничьих хором, вместо того чтобы помочь простым людям, и повесить перед их "крайне необходимыми для общества" постройками. Повторять до тех пор, пока естественный отбор не заработает.


------------------
WBR, Igor
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
Ты против частной собственности? И против честно заработанных денег (булочных, заводов, корпораций, стран, политик) ?

Доб. Есть "Евгеника", неубивающая технология, уличшения расс... Ну, можно выбрать, какой )



Исправлено 1 раз(а). Последнее : of63, 14.12.21 21:39
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
Igor Korolyov

Сообщений: 34580
Дата регистрации: 28.05.2002
Странный вывод. Чиновник тратит МОИ деньги, а не свои собственные, заработанные честным трудом. И если он это делает не во благо мне, то, вероятно, его нужно наказать и как минимум запретить разбазаривать то что не его. У нас же чиновники говорят, и даже искренне в это верят, что госбюджет - это всё их. Что именно они "зарабатывают", а потом, от щедрот своих, "одаривают" население так как посчитают нужным. Многие граждане настолько глупы и внушаемы что тоже в это верят - вот возьми пенсионеров, так через одного будут говорить что это "государство", или даже "лично Путин" им пенсию платит

И к таковым чинушам - только естественный отбор применим


------------------
WBR, Igor
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
> его нужно наказать и как минимум запретить разбазаривать то что не его.
чем вы (ты?) и занимались лет 1-2...

"" И к таковым чинушам - только естественный отбор применим
Конечно?. И ты думаешь, что это решит проблы ьебя (и народа?)

Ты в курсе, что нормальный человек - это "животное" - вор, обманщик и убийца?
И вся история его цивилизации - борьба с этим "грехом" ?

() Доб. С целью - избавиться от "греха", ну... и быть "богом" кароче )

() "Быдло" этому как-то сопротивляется, вяло, но )



Исправлено 5 раз(а). Последнее : of63, 14.12.21 22:25
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
tata

Сообщений: 3458
Откуда: Казань
Дата регистрации: 23.10.2005
tata
Володя,готова подписаться под каждым словом.
Тоже деньги малые перечисляю.
И тоже не понимаю,как может ОДИН укол стоить 150-160 млн руб.руб.
И не понимаю,почему не могут такие лекарства у нас изобрести?
Всей республикой собираем деньги маленькому
Богдаше Алексееву со спинально-мышечной атрофией.
Ура!
К деньгам, которые собирали все республикой (21 млн) добавились средства президентского фонда "Круг добра".

БОГДАН АЛЕКСЕЕВ СО СМЕРТЕЛЬНЫМ ДИАГНОЗОМ СМА ПОЛУЧИТ САМЫЙ ДОРОГОЙ ПРЕПАРАТ В МИРЕ

Малыша в ближайшее время ждет лечение в Москве в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова Минздрава России. История со сбором средств на невероятно дорогое лекарство, которая длилась долгие 8 месяцев, разрешилась успешно благодаря упорству и вере его родителей, региональному Минздраву и российскому президентскому фонду «Круг добра». Стоимость препарата «Золгенсма», необходимый для выздоровления Богдана, в зависимости от страны варьируется – от 121 до 168 млн рублей.

Диагноз СМА считается смертельным заболеванием, при котором у детей поражены двигательные нейроны, и мышцы просто атрофированы. Именно такую болезнь диагностировали врачи у маленького Богдана Алексеева из Йошкар-Олы. К сожалению, лекарство «Золгенсма», которое может помочь при подобной страшной болезни, стоит огромных денег порядка 120 млн рублей и выше. А времени на лечение и сбор средств у родителей очень мало - только 2 года.

- Наш сбор шел долгие 8 месяцев. И это было очень тяжело - бессонные ночи, огромный стресс, обида, злость, отчаяние, но в то же время радость, когда мы наконец увидели плоды своей работы и поняли, что нам поверили и начали помогать, - рассказывает Елена Алексеева, мама Богдана. - В нашем сборе было, конечно, всякое. Встречались разные люди, кто-то откровенно крутил у виска, когда слышал сколько стоит лекарство, кто-то просто молчал и проходил, отвернувшись, мимо, кто-то откровенно хамил и называл попрошайками. Но на пути встречались и добрые, светлые люди, которые подхватывали, интересовались, присоединились, помогали без лишних слов. Люди, которые перечисляли детские пособия, пенсии, приносили подарки на дни рождения, свои сбережения, зарплаты, «хвостики» со своих карт. Почему я это знаю, потому что вместе с переводами от людей приходили и сообщения, а дети несли копилки к нам домой.

Детям со смертельными диагнозами поможет «налог на богатство»

Когда стало понятно, что деньги потихоньку начали собираться, семья Богдана Алексеева связалась с американским медицинским центром «UCLA», и там им объявили, что препарат «Золгенсма» стоит 168 млн рублей. Позже, осенью 2021 года, стало известно, что лекарство можно приобрести на территории России. И, действительно, 9 декабря медпрепарат официально зарегистрировали в РФ, то есть он стал доступен для пациентов при назначении врачей.
А 15 декабря объявили, что российский президентский фонд «Круг добра» вправе делать закупку дорогостоящего лекарства для лечения смертельных больных. Интересно, что средства на закупку «Золгенсмы» поступают в фонд из налогов на богатство. Состоятельные россияне, чей доход превышает 5 млн рублей в год, отчисляют в налоговый орган не 13 процентов, а 15. И эта разница в 2 процента идет на помощь больным, которым помогает фонд.

Лечение в РДКБ им. Н.И. Пирогова

После официальных одобрений «Золгенсмы» в России, родители Богдана полностью изучили все условия, при которых малышам, больным СМА государство может оказать поддержку, так как на тот момент у них был собран только 21 млн рублей, а на все про все оставалось буквально 3 месяца. Родители мальчика Елена и Сергей Алексеевы сразу обратились в региональное Министерство здравоохранения Марий Эл.
- Наш Минздрав бесконечно поддерживал нас все это время, обеспечивал медикаментами, лекарствами. И, собственно, ведомство и добилось того, чтобы наш сын прошел тройной федеральный консилиум в январе нынешнего года, по результатам которого было вынесено положительное решение и отправлена заявка в президентский фонд «Круг добра» на приобретение у завода-производителя необходимого препарата, - с благодарностью говорит Елена Алексеева.

Для того, чтобы предоставить все необходимые документы, выписки, анализы в Москву, Алексеевы воспользовались услугами республиканских государственных и коммерческих клиник, так как времени оставалось слишком мало. И тут их тоже поддержал республиканский Минздрав.

Сейчас уже известно, что Богдану в скором времени закупят необходимый препарат «Золгенсма». А сама процедура будет проходить в Москве в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

«Запрыгнули в последний вагон»

По словам мамы Елены, препарат маленькому Богдаше будут вводить при помощи капельницы. Но ввод лекарства – это лишь начальная стадия лечения. Самое главное здесь – наблюдение малыша после процедуры, мониторинг состояния организма, исключение абсолютно всех контактов. Богдан будет находиться в палате вместе с мамой и общаться только с медперсоналом.

Сказать точно, сколько времени займет все лечение пока сложно. Процесс может длиться от пары недель до нескольких месяцев. Однако радует то, что Алексеевы буквально успели «запрыгнуть в последний вагон», так как лечить СМА нужно до 2 лет. Именно в первые два года жизни лекарство дает максимальный результат. Хотя сейчас этот показатель и изменили. Теперь за ориентир берется не возрастной критерий, а весовой. То есть препарат нужно вводить до достижения ребенком веса 21 кг.

Надо пробовать, верить и действовать

Однако мама, которая уже сама не хуже врачей разбирается во всех тонкостях и методах лечения, придерживается мнения, что нужно успеть помочь Богдану до 2 лет. Сейчас мальчику 1 год и 10 месяцев, 13 марта ему стукнет 2. А весит малыш при этом только 8,5 кг, так как у него практически не развита мышечная масса.

Сейчас малыш может сидеть, ворочаться, перекатываться, но что касается нижней части тела, то она пока совсем неподвижна. Несмотря на это, мама Елена верит, что лечение даст результаты, так как изучила истории детей с похожей симптоматикой, которые сейчас сами могут передвигаться.

Стоит оговориться, СМА и действие медпрепарата «Золгенсма» еще не изучено на 100 процентов. Первому ребенку, которому ввели лекарство, исполнилось только 8 лет. Но материнская любовь творит чудеса, и история маленького Богдана – уже живое подтверждение этому.

- Мы хотим показать своим примером, что все возможно, даже если на первый взгляд это может показаться немыслимым, непреодолимым! - говорит мама Богдана. - И в таких ситуациях всегда стоит пробовать, верить, действовать, и тогда все получится, стоит только очень этого захотеть и надеяться на успех!

Кстати, собранные Алексеевыми средства – 21 млн рублей – частично направят на реабилитацию Богдана. А остальную сумму фонд «Круг добра» распределит на лечение других детей, которые также как «кудряш» из Йошкар-Олы очень нуждаются в нашей общей помощи и поддержке.
Источник газета Йошкар-Ола
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
pasha_usue

Сообщений: 3647
Откуда: Е-бург
Дата регистрации: 06.10.2006
tata
И тоже не понимаю,как может ОДИН укол стоить 150-160 млн руб.руб.
Я немного поясню этот вопрос. Новартис купил этот препарат вместе с разработчиками за 8.7 млрд долларов. Использовать его Новартис сможет до 2028 года. Пациентов на этот препарат 1 на 10000 новорожденных.
Новартис тупо поделил свои расходы на количество пациентов за 10 лет, добавил свою маржу, и сказал, что препарат будет стоить 2 ляма баксов с лихуем, иначе им эта разработка не окупится.

Себестоимость производства препарата не дороже, чем спутника. И более того, Гамалея почти наверняка сможет воспроизвести этот препарат, как только у них появится формальное право на воспроизводство.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
sphinx

Сообщений: 31166
Откуда: Каменск-Уральски
Дата регистрации: 22.11.2006
Исследования можно вести не дожидаясь этого права. За 5 минут не воспроизведут.


------------------
"Veni, vidi, vici!"(с)
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
pasha_usue

Сообщений: 3647
Откуда: Е-бург
Дата регистрации: 06.10.2006
sphinx
Исследования можно вести не дожидаясь этого права. За 5 минут не воспроизведут.
Скорее всего, уже разрабатывают технологию производства. Рыночная цена будет падать достаточно медленно по мере выхода дженериков. Поэтому, кто первый, тот и больше откусил от пирога.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
Taran

Сообщений: 13623
Откуда: Красноярск
Дата регистрации: 16.01.2008
СМА и Золгесман.

Марку из Краснодара собрали 120млн при помощи Ройзмана.

Но консилиум врачей посчитал такой укол нецелесообразным и запретил закуп.
Всё, где не фигурирует фонд президента - афера и подлежит преданию анафеме.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
() Не верю в таблетки, верю в "здоровый образ жизни" (не совсем журнал ЗОЖ). Технология современной жизни убивает... Может, как убивает все цивилизации (читая учебник истории, по теме Рима, например)
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
tata

Сообщений: 3458
Откуда: Казань
Дата регистрации: 23.10.2005
Нашему "кудряшу" (Богдаше Алексееву) собирали деньги всей республикой.
Сдавали макулатуру и металлолом. Проводили благотворительные акции - концерты, выступления.
В магазинах, маршрутках, общественных организациях- везде были листовки с номером счета мамы. И ящики для денег.
Все равно мало собрали, 21 млн всего. Республика бедная.
У нас в садоводческом товариществе обсуждается увеличение суммы взносов до 10 тыс в год, вой стоит многоголосный.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
() А в чей карман поступят собранные "деньги" ? Разрабов волшебного "укола", колящих/лечащих врачей, главврача, в долларовую казначейскую систему ?
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
tata

Сообщений: 3458
Откуда: Казань
Дата регистрации: 23.10.2005
of63
() А в чей карман поступят собранные "деньги" ? Разрабов волшебного "укола", колящих/лечащих врачей, главврача, в долларовую казначейскую систему ?
Цитата:
Кстати, собранные Алексеевыми средства – 21 млн рублей – частично направят на реабилитацию Богдана. А остальную сумму фонд «Круг добра» распределит на лечение других детей, которые также как «кудряш» из Йошкар-Олы очень нуждаются в нашей общей помощи и поддержке.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
_vit

Сообщений: 5173
Дата регистрации: 29.07.2002
of63
() А в чей карман поступят собранные "деньги" ? Разрабов волшебного "укола", колящих/лечащих врачей, главврача, в долларовую казначейскую систему ?

Где-то читал что с этим все серьезно в смысле контроля.
И даже за деньги могут не вколоть.
В то же время производители обещают 100 доз по миру бесплатно.
Не помню в год или вообще.
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
of63

Сообщений: 25161
Откуда: Н.Новгород
Дата регистрации: 13.02.2008
...разводом все это пахнет, как с кремлевскими таблетками...
Ratings: 0 negative/0 positive
Re: Про детей
_vit

Сообщений: 5173
Дата регистрации: 29.07.2002
Да не, там чуда не обещают.
Те нарушения что уже произошли не восстанавливаются.
Поэтому важно как можно раньше.
Ratings: 0 negative/0 positive


Извините, только зарегистрированные пользователи могут оставлять сообщения в этом форуме.

On-line: 23 (Гостей: 23)

© 2000-2024 Fox Club 
Яндекс.Метрика